Maladies Rares

Dr Xavier Zanlonghi

La Clinique Jules Verne, en partenariat avec l’IOO, fait partie d’un réseau national de centre de soins pour les maladies rares labellisés par le Ministère de la Santé.

Les principales missions de ce réseau sont d’améliorer la prise en charge des patients, de coordonner et d’encourager la recherche sur les maladies rares, de développer la formation et l’information.

L’Institut Ophtalmologique de l’Ouest Jules Verne participe activement au fonctionnement de la filière maladies rares sensorielles (SENSGENE) et pilote le centre régional de compétences associé à plusieurs centres nationaux de référence pour la prise en charge des maladies rares :

  • Affections rares en génétique ophtalmologique (CARGO)
  • Maladies rares  » maladies sensorielles génétiques  » (MAOLYA)
  • Maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET)
  • Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)
  • Kératocône (CRNK)

En lien avec les acteurs de la filière, les médecins et l’équipe du centre de compétences maladies rares participent à l’ensemble des missions de la filière maladies rares SENSGENE :

  • Accompagner le patient dans ses démarches : médecins, structures médico-sociales, MDPH, vie quotidienne
  • Assurer des formations et de l’information dans le domaine des maladies rares
  • Coordonner et encourager la recherche dans le domaine diagnostic (notamment génétique) thérapeutique et médico-social

Les médecins et l’équipe du centre de compétence maladies rares de l’IOO Jules Verne participent également à des staffs inter-centres et contribuent à l’élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins.

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